今後のイベント

9月30日に狛江市で「ME/CFSの映画を通して難病を学ぶ」開催

チラシ表面HP用jpeg軽いドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を通して難病について学ぶ会を、9月30日(日)に東京都狛江市の狛江市中央公民館講座室において、狛江市教育委員会と日本障害者協議会の後援で開催致します。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

「筋痛性脳脊髄炎の映画を通して難病について学ぶ会」
日 時:2018年9月30日(日)14:00~16:30
会 場:狛江市中央公民館講座室(東京都狛江市和泉本町1丁目1番5号)
小田急線狛江駅より徒歩5分(市民センター内)

対 象:どなたでも(申し込み不要)
参加費:無料(寄付大歓迎)

当日のプログラム
第一部 難病のお話と質疑応答
・天野惠子先生(静風荘病院特別顧問)
第二部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第三部 ME/CFSのお話と質疑応答
・篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっとその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

7月22日の上映会のチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

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10月20日に静岡の福祉カレッジで上映します

10月20日(日)に開催される福祉研究会MAHARO主催の第25回福祉カレッジの中で、当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を上映して頂きます。福祉研究会MAHAROは、難病を抱える方々の生活や病気のこと、どのようなことに困ってらっしゃるのかなどを、支援者や一般市民に知って頂けるよう、愛知県や静岡県を中心に福祉や医療に関するセミナーを開催しています。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

第25回福祉カレッジ
日 時:2018年10月20日(日)15:00~17:00
会 場:JR静岡駅ビル PARCHE7階 C会議室(静岡市葵区黒金町49番地)
JR静岡駅ビル内

対 象:どなたでも(申込み必要:earthstar@e-mail.jpまで)
参加費:無料(寄付大歓迎)

当日のプログラム
第一部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 講演と質疑応答
・篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ドキュメンタリー映画のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっとその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

10月20日のセミナーのチラシはこちらからご覧頂けます
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

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