今後のイベント

4月28日に医療制度研究会セミナー開催

チラシ4月28日に中央大学駿河台記念館302号室において、「治療ガイドラインと病人権利(Patient’s Rights)」と題して、第7回NPO法人医療制度研究会草津セミナー(東京開催)NPO法人医療制度研究会主催で開催されます。第一部は「筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、治療ガイドラインと病人権利」と題するセミナーが行われ、第二部で当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を上映して頂きます。

昨年11月に、日本医療研究開発機構(AMED)の「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が、ME/CFSの治療ガイドライン案を公表しました。しかし、神経疾患として解明されつつあるME/CFSの病態に触れず、疾患の誤った認識に基づく段階的運動療法や抗うつ剤の治療を推奨しています。患者会は、治療による病状の悪化や、治療する医師たちの誤解を避けるために反対声明を出し、患者会の英語のHPでもこの問題を公表し、海外の専門医や患者団体からのパブコメを集めました。医療制度研究会では、病人権利をテーマに毎年開く草津セミナーにおいて、ME/CFSの問題を再度取り上げます。多くの方にご参加頂き、患者の権利について考えて頂きたいと思います。

第7回NPO法人医療制度研究会草津セミナー(東京開催)

日時: 2018年4月28日(土) 午後2時から5時30分
会場:中央大学駿河台記念館302号室(東京都千代田区神田駿河台3-11-5)
・JR中央線・総武線御茶の水駅徒歩3分 http://www.tsukyo.chuo-u.ac.jp/access/surugadai/

対 象:どなたでも(申し込み必要)
参加費:無料

■第一部:セミナー 「筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、治療ガイドラインと病人権利」
講演① 筋痛性脳脊髄炎-診療の実際
・申 偉秀氏 関町内科クリニック院長
講演② 治療ガイドラインが患者に及ぼす影響
・篠原三恵子氏 NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長

■第二部:映画上映 「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
監督:有原誠治  制作:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会

草津セミナーのチラシはこちらからご覧頂けます
ドキュメンタリー映画の予告編はHPのトップページよりご覧頂けます。

お申込み:Email sakadume.kiyoshi@gmail.com または FAX 022-342-0605「webサイト参加申し込み」  事務局 坂詰清
お問合せ:090-5433-4755(中澤)

ドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

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5月26日に札幌で上映会開催

チラシ表面HP用jpeg軽いドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)の上映会を、5月26日(土)に北海道札幌市のわくわくホリデーホール(札幌市民ホール)において、厚生労働省、(内閣府は申請中)、東京保険医協会、日本障害者協議会から後援を頂いて開催致します。

5月23日~26日に札幌において、第59回日本神経学会学術大会が開催されますが、当会では今年も患者会ブースを出展し、神経内科の医師・研究者、製薬会社の方々に、ME/CFSへの理解を深めて頂くとともに、治療薬開発の研究の推進を訴えます。この学術大会の最終日の26日に近くの会場において、「この手に希望を」の上映会を開催致します。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

このプロジェクトのためにクラウドファンディングを立ち上げておりますので、そちらのサイトもご覧下さい。また、映画の予告編(トレーラー)はこちらからご覧頂けます

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』上映会in札幌
日 時:2018年5月26日(土)10:00~11:30
会 場:わくわくホリデーホール(札幌市民ホール)第二会議室
・地下鉄東西線・南北線・東豊線で大通駅にて下車、31番出口正面

対 象:どなたでも(申し込み不要)
参加費:無料(DVD製作のための寄付大歓迎)
主催:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会
後援:厚生労働省、内閣府、東京保険医協会、日本障害者協議会

上映会のプログラム
第一部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 お話と交流(質疑応答)
・篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

5月26日の上映会のチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

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