今後のイベント

11月10日に山口県の研修会で上映+講演

チラシ表面_新住所JPEG_HP用11月10日(土)に山口県健康づくりセンターにおいて、全国済生会事務部(長)会 社会福祉事業推進協議会主催で、「制度の谷間の問題とソーシャルアクション」と題する研修会が開催されます。

当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を〜ME/CFSの真実〜」(監督:有原誠治)を上映して頂いた後、栃木県済生会宇都宮病院事務副部長(MSW)と当法人の篠原理事長がお話しします。こちらは全国の済生会病院の事務部(長)会向けの研修会ですが、一般の方も出席することができますので、多くの方にお越し頂けるのをお待ちしております。

「全国済生会事務部(長)会 社会福祉事業推進協議会 研修会」
日 時:2018年11月10日(土)9:00〜12:00
会 場:山口県健康づくりセンター第二研修室
・JR山口線矢原駅又は湯田温泉駅から徒歩約25分(湯田温泉まで車で約5分)

対 象:全国済生会事務部(長)会(一般の方も出席可。直接会場へ)
参加費:無料
問合せ:NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」まで

【当日のプログラム】
第1部 ドキュメンタリー映画上映
「この手に希望を〜ME/CFSの真実〜」(約68分)
第2部 講演と質疑応答
・篠原三恵子  NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長)
・荻津 守    栃木県済生会宇都宮病院事務副部長(MSW)

11月10日の研修会のチラシはこちらからご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

【「この手に希望を」のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて制作致しました。

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11月25日に県民福祉講座で上映+山村先生の講演

18.11.25県民福祉講座チラシ (1)

11月25日(日)にさいたま市の「With You さいたま」において、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会主催の第37回埼玉県民福祉講座が開催されます。当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を上映して頂いた後、当法人の篠原理事長と国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研部部長の山村隆先生がお話しします。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の求めに応えて、約3年前にME/CFSの研究を開始された山村先生より、この病気の病因・病態の解明や指定難病に向けた研究がどこまで進んでいるのかを、「ME/CFS研究の現状と課題」と題してお話し頂きます。この県民福祉講座は、埼玉県障害難病団体協議会の会報(発行部数:約1500部)に掲載され、会員だけではなく、埼玉県内の保健所や難病医療拠点病院・難病医療基幹協力病院などに周知されました。

「第37回埼玉県民福祉講座」
日 時:2018年11月25日(日)13:30~16:30
会 場:「With You さいたま」セミナー室1・2(埼玉県男女共同参画推進センター)
・JRさいたま新都心駅下車徒歩5分。JR北与野駅(埼京線)下車徒歩6分。

対 象:埼玉県民(申込み必要、埼玉県民以外でも申し込めます)
定 員:90名(申し込み順、定員になり次第、締め切ります)
参加費:無料

お申込み:Email:contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
または電話&FAX:048-831-8005
※開催の7日前までにお申し込みください

当日のプログラム
13:00 開場
13:30 主催者挨拶
13:40 ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」上映
14:50 休憩
15:00 トーク① 篠原三恵子(NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長)
15:15 トーク② 山村隆先生(国立精神・神経医療研究センター神経研究所)
16:10 質疑応答
16:30 閉会

11月25日の県民福祉講座のチラシはこちらからご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

ドキュメンタリー映画のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて制作致しました。

 

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