ごあいさつ

オレンジjpeg私たちは、2010年2月から「慢性疲労症候群をともに考える会」として活動してまいりましたが、2012年6月5日よりNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」(通称ME/CFSの会)として、新たに出発することになりました。今までご支援いただいてきた皆様に、心から御礼申し上げます。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は、中枢神経および免疫システムの深刻な調節障害、細胞のエネルギー代謝及びイオン輸送の機能障害、心臓血管系の異常を伴う複雑な疾患です。それまで健康な生活を送っていた人が、突然生活が著しく損なわれるほど強い疲労が持続、ないし再発を繰り返し、労作後の神経免疫系の極度の消耗、記憶力/集中力低下、微熱、咽頭痛、筋肉/関節痛、筋力低下、頭痛、睡眠障害などの症状を伴い、通常の日常生活を送れなくなります。世界保健機関の国際疾病分類(ICD-10)において神経系疾患と分類されており、国内の患者は人口の0.1%いると推定されています。原因は特定されていませんが、通常、ウイルス感染後に発症し、ストレスが原因ではありません。有効な治療法もなく、診断のためのバイオマーカーすら見つかっていません。ほとんどの患者が職を失うほど深刻な病気でありがなら、社会保障を受けられず、無理解と偏見に苦しんでいるのが現状です。

私たちは、この病気の実態を描くドキュメンタリー映画の上映会、講演会やシンポジウム、海外の診断基準などの最新情報の翻訳を通じて、この病気の啓発活動を行ってきました。また、医療制度や社会保障制度の確立と充実、この病気の研究の推進を求めて働きかけも行ってきました。患者たちが安心して治療を受けられ、希望を持って生きられる環境を作っていくために、これからも活動を続けてまいります。今後とも引き続きのご指導とご鞭撻、ならびにご支援とご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。

広告